Hoy quiero comentar sobre un caso de un alumno de 14 años que se encuentra integrado en una escuela privada de nivel secundario. Particularmente está integración, para la escuela especial, se está llevando a cabo con muchas dificultades y contratiempos ocasionados por la dirección de la escuela secundaria.
El primer inconveniente es el diagnóstico médico. El joven presenta una patología muy poco conocida: Síndrome se Susac.
El segundo es el desconocimiento sobre integración que tiene la institución secundaria, y la poca predisposición para que se lleve a cabo de manera eficiente.
En el proyecto pedagógico individual se proponía la utilización de TIC por parte del alumno para que tuviera un mejor acceso a la información y un mejor medio de expresión,debido a las dificultades motrices que presenta.Estas no fueron aceptadas. Por otro lado las configuraciones de apoyo que se realizan en las evaluaciones del alumno son consideradas como modificaciones en los contenidos y, por lo tanto, se estaría "beneficiando" al alumno y esto no sería "justo". Un ejemplo es que en una prueba de ingles en lugar de completar el texto, el alumno tenia que seleccionar la palabra correcta. Desde mi entender el joven está dando cuenta del aprendizaje de los contenidos.Pero esto no es visto así.
Otra situación es que el alumno en una prueba obtuvo un 7 y en otra de la misma asignatura un 1. Desde la dirección creen que el alumno fue ayudado en una y en la otra no. Y en realidad esto es propio del Síndrome de Susac donde la memoria tiene altibajos.
Mi reflexión tiene que ver con lo que comentaba en el debate sobre que el sistema educativo no está totalmente preparado para integrar de manera eficaz.
Pienso que si bien hay muchos profesionales que creen en el derecho de una educación inclusiva y trabajan para ello hay un sector del sistema educativo que aun debe formarse en este sentido.
SINDROME DE SUSAC
El síndrome de Susac (SS) es un trastorno raro caracterizado
por la tríada siguiente: disfunción del sistema nervioso central (SNC),
oclusiones de ramas arteriales retinianas (BRAO) e hipoacusia neurosensorial
(SNHL). Es debido, presumiblemente, a oclusiones de microvasos en el SNC, la
retina y el oído interno, por causas autoinmunes.
La prevalencia del SS todavía es desconocida, pero hasta la fecha se han registrado más de 300 casos en todo el mundoLa edad de inicio de la enfermedad varía entre los 8 y los 72 años (la edad media es de 32 años). Clínicamente, el SS consiste en la tríada encefalopatía y/o disfunción focal del SNC, BRAO y SNHL. No obstante, es raro encontrar los tres componentes a la vez en la presentación inicial de la enfermedad. A menudo, el SS viene precedido por cefalea (migrañosa o constante). La encelopatía se caracteriza por pérdida de memoria, confusión, desorientación, trastornos de comportamiento, cambios de personalidad y psicosis. Los signos focales del SNC incluyen ataxia, deficiencias motoras y sensoriales, disartria y disfunción oculomotora. La afectación óptica comprende escotoma y distorsión visual. También se pueden producir BRAO en la periferia y no provocar déficits clínicos. La pérdida de audición, normalmente en las frecuencias de bajas a medias, puede estar asociada a acúfeno bullicioso y vértigo. Ocasionalmente se pueden observar mialgias y/o artralgias así como disfunción urinaria. En función de la evolución clínica, se ha sugerido una clasificación en tres formas principales: monocíclica (enfermedad fluctuante que se autolimita tras un período máximo de 2 años y no recidiva), policíclica (recaídas que siguen durante un período de más de 2 años) y crónica-continua.
Se desconoce su etiología,
aunque se cree que se trata de un proceso autoinmune que provoca la inflamación
y oclusión de las arteriolas precapilares del cerebro, la retina y el oído
interno.
No existen estrategias de tratamiento basadas en la evidencia. El tratamiento empírico consta de terapia inmunosupresora multimodal agresiva en el periodo agudo, con altas dosis de corticosteroides, ciclofosfamida, metotrexato, azatioprina y/o micofenolato de mofetilo, e inmunoglobulinas intravenosas. Después del periodo agudo, el tratamiento se continúa con una lenta reducción de los corticosteroides. En casos resistentes al tratamiento pueden resultar útiles fármacos alternativos como rituximab, etanercept o ciclosporina A. Para los pacientes con pérdida importante de audición puede ser útil un implante coclear. Se recomiendan empíricamente los antiagregantes plaquetarios.
No existen estrategias de tratamiento basadas en la evidencia. El tratamiento empírico consta de terapia inmunosupresora multimodal agresiva en el periodo agudo, con altas dosis de corticosteroides, ciclofosfamida, metotrexato, azatioprina y/o micofenolato de mofetilo, e inmunoglobulinas intravenosas. Después del periodo agudo, el tratamiento se continúa con una lenta reducción de los corticosteroides. En casos resistentes al tratamiento pueden resultar útiles fármacos alternativos como rituximab, etanercept o ciclosporina A. Para los pacientes con pérdida importante de audición puede ser útil un implante coclear. Se recomiendan empíricamente los antiagregantes plaquetarios.
La enfermedad normalmente es autolimitada y a menudo se estabiliza entre los 2
y los 4 años, pero con frecuencia provoca déficits cognitivos, visuales y
auditivos. Se pueden producir recaídas tardías y también una evolución crónica
progresiva
Yanina jo no coneixia aquesta malaltia, i per ignorància meva no l'havia sentit a parlar mai.Però i ara serè molt cruel i contradictòria, i crec que en el debat ja vaig deixar la meva opinió, però en les escoles ordinàries certs alumnes i sobretot quan pateixen alguna malaltia que es desconeguda i que hi ha pocs cassos, es fa molt difícil poder incorporar-los en l'escola ordinària. La falta de recursos tan humans com materials, escasseja i per tant, de vegades em planteja que certs alumnes estaran millor en escoles especials, o fer una combinada, per tal de poder atendre'l de la millor manera possible.
ResponderEliminarNo em mal interpretis, estic d'acord en la inclusió, però de vegades, veig a alumnes en la meva escola o en d'altres escoles que tenen malalties reconegudes per la societat, i que tenen dificultats en el seu dia a dia a l'escola ordinària; i en aquell moment és quan la meva utopia o el meu ideal de sistema educatiu inclusió trontolla una mica i comenci a creure que si no hi ha més recursos no es pot donar una atenció de qualitat a aquests alumnes..
Anna te entiendo perfectamente, yo también apoyo la escuela inclusiva, pero también considero que no en todos los casos es efectiva, ni es la mejor opción para el alumno. Considero que los casos hay que analizarlos uno por uno, pero en la practica suele suceder con el afán de incluir al alumno no siempre logramos los objetivos deseados.
ResponderEliminarHola Yanina,
ResponderEliminarentenc perfectament les dificultats que suposa tenir alumnes amb discapacitats severes a l'escola ordinària, tal i com comenta l'Anna. No obstant això, no creieu la solució podria ser incorporar els recursos humans i materials necessaris a l'escola ordinària per a una atenció educativa especial de qualitat? crec que certament hi ha casos en que es fa molt difícil la incorporació total dels alumnes en l'aula ordinària, ja que les característiques individuals dels alumnes no ho permeten. L’escola inclusiva, però, ens obre les portes a adaptar l’escola a les necessitats dels alumnes, i facilitar-los la integració social que mereixen. Què en penseu?
Hola Yanina,
ResponderEliminarentenc perfectament les dificultats que suposa tenir alumnes amb discapacitats severes a l'escola ordinària, tal i com comenta l'Anna. No obstant això, no creieu la solució podria ser incorporar els recursos humans i materials necessaris a l'escola ordinària per a una atenció educativa especial de qualitat? crec que certament hi ha casos en que es fa molt difícil la incorporació total dels alumnes en l'aula ordinària, ja que les característiques individuals dels alumnes no ho permeten. L’escola inclusiva, però, ens obre les portes a adaptar l’escola a les necessitats dels alumnes, i facilitar-los la integració social que mereixen. Què en penseu?