Síndrome de Susac

Hoy quiero comentar sobre un caso de un alumno de 14 años que se encuentra integrado en una escuela privada de nivel secundario. Particularmente está integración, para la escuela especial, se está llevando a cabo con muchas dificultades y contratiempos ocasionados por la dirección de la escuela secundaria.

El primer inconveniente es el diagnóstico médico. El joven presenta una patología muy poco conocida: Síndrome se Susac.

El segundo es el desconocimiento sobre integración que tiene la institución secundaria, y la poca predisposición para que se lleve a cabo de manera eficiente.

En el proyecto pedagógico individual se proponía la utilización de TIC por parte del alumno para que tuviera un mejor acceso a la información y un mejor medio de expresión,debido a las dificultades motrices que presenta.Estas no fueron aceptadas. Por otro lado las configuraciones de apoyo que se realizan en las evaluaciones del alumno son consideradas como modificaciones en los contenidos y, por lo tanto, se estaría "beneficiando" al alumno y esto no sería "justo". Un ejemplo es que en una prueba de  ingles en lugar de completar el texto, el alumno tenia que seleccionar la palabra correcta. Desde  mi entender el joven está dando cuenta del aprendizaje de los contenidos.Pero esto no es visto así.

Otra situación es que el alumno en una prueba obtuvo un 7 y en otra de la misma asignatura un 1. Desde la dirección creen que el alumno fue ayudado en una y en la otra no. Y en realidad esto es propio del Síndrome de Susac donde la memoria tiene altibajos.

Mi reflexión tiene que ver con lo que comentaba en el debate sobre que el sistema educativo no está totalmente preparado para integrar de manera eficaz. 

Pienso que si bien hay muchos profesionales que creen en el derecho de una educación inclusiva y trabajan para ello hay un sector del sistema educativo que aun debe formarse en este sentido.

SINDROME DE SUSAC

El síndrome de Susac (SS) es un trastorno raro caracterizado por la tríada siguiente: disfunción del sistema nervioso central (SNC), oclusiones de ramas arteriales retinianas (BRAO) e hipoacusia neurosensorial (SNHL). Es debido, presumiblemente, a oclusiones de microvasos en el SNC, la retina y el oído interno, por causas autoinmunes.

La prevalencia del SS todavía es desconocida, pero hasta la fecha se han registrado más de 300 casos en todo el mundoLa edad de inicio de la enfermedad varía entre los 8 y los 72 años (la edad media es de 32 años). Clínicamente, el SS consiste en la tríada encefalopatía y/o disfunción focal del SNC, BRAO y SNHL. No obstante, es raro encontrar los tres componentes a la vez en la presentación inicial de la enfermedad. A menudo, el SS viene precedido por cefalea (migrañosa o constante). La encelopatía se caracteriza por pérdida de memoria, confusión, desorientación, trastornos de comportamiento, cambios de personalidad y psicosis. Los signos focales del SNC incluyen ataxia, deficiencias motoras y sensoriales, disartria y disfunción oculomotora. La afectación óptica comprende escotoma y distorsión visual. También se pueden producir BRAO en la periferia y no provocar déficits clínicos. La pérdida de audición, normalmente en las frecuencias de bajas a medias, puede estar asociada a acúfeno bullicioso y vértigo. Ocasionalmente se pueden observar mialgias y/o artralgias así como disfunción urinaria. En función de la evolución clínica, se ha sugerido una clasificación en tres formas principales: monocíclica (enfermedad fluctuante que se autolimita tras un período máximo de 2 años y no recidiva), policíclica (recaídas que siguen durante un período de más de 2 años) y crónica-continua.

Se desconoce su etiología, aunque se cree que se trata de un proceso autoinmune que provoca la inflamación y oclusión de las arteriolas precapilares del cerebro, la retina y el oído interno.
No existen estrategias de tratamiento basadas en la evidencia. El tratamiento empírico consta de terapia inmunosupresora multimodal agresiva en el periodo agudo, con altas dosis de corticosteroides, ciclofosfamida, metotrexato, azatioprina y/o micofenolato de mofetilo, e inmunoglobulinas intravenosas. Después del periodo agudo, el tratamiento se continúa con una lenta reducción de los corticosteroides. En casos resistentes al tratamiento pueden resultar útiles fármacos alternativos como rituximab, etanercept o ciclosporina A. Para los pacientes con pérdida importante de audición puede ser útil un implante coclear. Se recomiendan empíricamente los antiagregantes plaquetarios.

La enfermedad normalmente es autolimitada y a menudo se estabiliza entre los 2 y los 4 años, pero con frecuencia provoca déficits cognitivos, visuales y auditivos. Se pueden producir recaídas tardías y también una evolución crónica progresiva

Reflexión

Hoy quiero hacer una reflexión de cómo llevo mis practicas en el Colegio.

Mi participación en la vida de la escuela me está enseñando que muchas veces nos enfrentamos a situaciones imprevistas, tanto agradables como desagradables. Y que como psicopedagogos en el ámbito educativo tenemos que comprender que todas estas circunstancias forman parte de nuestra labor profesional.

Creo que es importante estar formados para poder enfrentar las situaciones que se nos presentan, principalmente las más complejas; para  poder ser resolutivos y eficaces en las decisiones y procedimientos a seguir.

En este momento la escuela recibe la demanda de una madre para que su hijo sea integrado, sea como sea,  en una escuela común, cuando desde el equipo  consideran que no está en condiciones de realizar una integración en todas las áreas pedagógicas, debido a las características del alumno.

El niño, tiene 9 años, siempre estuvo escolarizado en escuela especial y no se encuentra alfabetizado, y en ocasiones muestra cierta rebeldía.

Para este caso los equipos de ambas instituciones (escuela especial y escuela común) consideran que puede realizar una integración parcial en las áreas de música y educación física con la finalidad de potenciar el  aspecto social del niño.

Pero la madre no está conforme con está decisión, lo cual lleva a que se necesite la intervención de la inspectora para que pueda mediar en la situación

Proceso de Admisión

En esta entra quiero contarles mi experiencia en un proceso de admisión realizado en el colegio.
Se trata de un alumno de  años que viene derivado de otra escuela de educación especial y se realiza el proceso de admisión para determinar si el alumno cumple con las características de la población que atiende el centro.
Se realizaron  tres entrevistas a lo largo de tres semanas y finalmente se le hizo  una devolución a la familia donde se les comunica la admisión de su hijo en el Centro.
Las Entrevistas se organizan de la siguiente manera:

Entrevista 1	Entrevista 2	Entrevista 3	Devolución
Asistente Social Terapista ocupacional	Psicopedagoga			Con los padres
Psicopedagoga Fonoaudióloga	Terapista Ocupacional	Prueba con el grupo de futuros compañeros		Con el alumno

Datos del alumno.La Asistente Social: realizó la entrevista de admisión donde consignó:

• Diagnóstico médico
• Breve reseña evolutiva
• Trayectoria escolares 
• Hábitos de independencia y conductas de autodeterminación del alumno
• Situación sanitaria: antecedentes de convulsiones, operaciones, fracturas, ingresos en centros de salud, medicación, dieta, abordajes terapéuticos, etc.

También realizó el informe social donde describe:

•  Contexto Socio-Familiar: estructura familiar, dinámica familiar, relación con otros familiares, momentos que comparte con la familia, actividades recreativas, culturales, depostivas del alumno.
• Aspecto económico-laboral
• Estructura del medio ambiente
• Diagnóstico social

La Terapista Ocupacional: Realizó un diagnóstico a partir de una prueba funcional llamada: Medida de Independencia Funcional.

La Fonoaudióloga: evaluó los trastornos de comunicación.

La Psicopedagoga: realizó el Child Behavior Checklist for ages  4-16 además de una observación del niño en el futuro grupo escolar

El Psicopedagogo en la Institución

En esta entrada quiero hablar sobre  el rol del Psicopedagogo en la Institución.
Dentro de las Escuelas de Educación la denominación que recibe el psicopedagogo en su rol es el de Asistente Educacional y tiene varias funciones relacionadas con los diferentes ámbitos que hacen a la comunidad educativa. Estas funciones son:

ROLES RELACIONADOS CON EL ALUMNO

Participar activamente en la toma de decisiones referida a la admisión, seguimiento, egreso, derivación.

Participar, con un abordaje transdisciplinario, en la evaluación y detección de las capacidades, competencia cognitiva, socio- afectiva y curricular del alumno para la determinación de las Necesidades Educativas Especiales

Identificar estilos de aprendizaje y otros factores que obstaculicen y faciliten el proceso de enseñanza y aprendizaje.

 Participar en la elaboración e implementación del PEI, PCI y PCA y planes de trabajo individual. Realizar, cooperativamente con los restantes miembros del Equipo la evaluación de proceso y resultados de aprendizaje, acreditación y promoción.

Construir, en forma conjunta con los restantes miembros del equipo, las adaptaciones curriculares institucionales, áulicas e individuales.

Seleccionar, junto con los demás miembros del Equipo Transdisciplinario, las ayudas y/o Apoyos necesarios.

Seleccionar y construir las estrategias de abordaje pedagógico y los modos de intervención adecuados a las Necesidades Educativas Especiales.

 Intervenir directamente en la gestión curricular áulica, favoreciendo el proceso de enseñanza y aprendizaje de acuerdo con las variables que atraviesan a los alumnos.

Participar en el proceso de integración del los alumnos con Necesidades Educativas Especiales en la escuela común.

 Evaluar actitudes, intereses, capacidades y competencias del alumno para la orientación y reorientación profesional en función de su inserción en los Trayectos Técnicos Profesionales. Participar en el proceso de integración individual del alumno Realizar el estudio y la evaluación del alumno, para la determinación de N.E. Especiales, teniendo en cuenta sus capacidades funcionales e intereses.

 Participar en la inserción laboral del egresado y realizar su seguimiento en un accionar colaborativo.

ROLES RELACIONADOS CON EL CONTEXTO EDUCATIVO

Interactuar con los demás miembros del equipo transdisciplinario y otros equipos para abordar una tarea conjunta.

Participar en la evaluación del PEI, el PCI y el PCA.

Realizar ajustes y/o nuevas propuestas a partir de la evaluación de su propia práctica.

Evaluar la adaptabilidad de la gestión curricular (modos o formas de intervención educativa realizada, estrategias de abordaje, experiencias de aprendizaje, vínculos, clima institucional y áulico, temporalización).

Recibir e implementar, junto con otros integrantes del equipo, la capacitación autónoma, jurisdiccional y virtual.

Crear espacios para la investigación y la reflexión de los equipos transdisciplinarios.

ROLES RELACIONADOS CON EL CONTEXTO FAMILIAR

Trabajar con la familia para favorecer la aceptación de la discapacidad y sus necesidades educativas especiales, valorando las potencialidades de su hijo.

Trabajar con el grupo familiar para promover su participación en los procesos de enseñanza y de aprendizaje y en la dinámica escolar.

Orientar el accionar familiar hacia la atención de las Necesidades Educativas Especiales desde un enfoque psicopedagógico

ROLES RELACIONADOS CON EL CONTEXTO COMUNITARIO

Mantener una comunicación fluida con otros servicios y /o especialidades para acordar criterios de abordaje.

Elaborar líneas de acción preventivas a partir de la identificación de factores de riesgo.

Participar con los demás miembros del equipo en la Difusión de los Proyectos Institucionales. Participar para la promoción de encuentros de intercambio de experiencias y/o proyectos innovadoras

Participar en la concertación intersectorial, con los organismos gubernamentales y ONG, universidades, centros de salud.